那通改變一切的會診電話
我還記得今年年初那個濕冷的早晨，護理站電話響起時，我正啜著半涼的咖啡。「朱醫師，RCW（呼吸照護病房）請求會診，家屬想討論撤除呼吸器…」電話那頭的聲音帶著猶豫。這種會診從來不輕鬆，但這次的個案卻像根刺，扎進我心裡直到現在。
呼吸照護病房是個時間流速不同的地方。走進去總先聞到消毒水混著藥膏的氣味，伴隨著呼吸器規律的「嘶——喀、嘶——喀」聲響。這裡躺著的，多是做了氣切、無法自主呼吸的病人。有些還能用眨眼回應你，更多是意識飄在遠方，只剩胸口隨著機器起伏，像退潮後擱淺在沙灘上的貝殼。
周爺爺：困在軀殼裡的靈魂
推開307房門時，我先看見周爺爺枯枝般的手腕從被單滑落，護理師正輕聲調整他頸部的氣切管。75歲的他，半年前一場腦中風像斷電似地撂倒了這個曾經硬朗的老榮民。急診當時插了氣管內管搶命，誰知道這一插，他再也沒睜開眼。
「爸爸以前最愛爬山啊…」大女兒撫著他凹陷的手背對我說。最初家屬都抱著希望：「再等等看」、「搞不好明天就醒了」。但四個月過去，等到的只有醫師那句：「長期插管太折磨，做氣切吧。」他們簽了同意書，想著至少讓爸爸舒服點。結果呢？周爺爺還是靜靜躺在那，只是脖子上多了個金屬開口。
兩個月前那場肺炎更讓人心驚。高燒到41度，整件病服被冷汗浸得透濕，監視器警報嗶嗶亂叫。所有人都以為撐不過了，他卻奇蹟似地穩住心跳。然後是褥瘡——從尾椎冒出的紅斑，短短兩週潰爛成拳頭大的窟窿，深得能看見白骨。每次換藥棉棒探進去，周爺爺眼皮就會顫動，雖然醫學上說他沒意識，但哪個兒女看到這場景不揪心？
家庭會議：撕裂親情的拔管抉擇
那天下午的會議室，周家五個子女加二媳婦坐滿圓桌。空氣沉得能擰出水。我開場白還沒說完，穿花襯衫的大哥就搶話：「醫師，我們兄妹講好了，讓爸爸走…」他拇指用力掐著食指關節，掐得發白。
「好，那我們來談撤除呼吸器後的…」我翻開文件準備說明，角落突然冒出聲音：「等一下啦！」二嫂把茶杯往桌上一頓：「早上我去看爸，他臉色很好啊！呼吸平穩手也溫暖，說不定哪天就醒了？」她越說越急：「你們憑什麼替他決定？搞不好他想活呢！」
會議室瞬間凍結。小女兒眼淚啪嗒掉在會議紀錄上：「二嫂妳沒看到爸屁股那個洞…」她突然崩潰摀臉：「每次幫他翻身都在流血水…這叫臉色好？」一直沉默的老四突然爆出一句：「當初在急診我就說別插管！小妹妳硬要簽同意書！」被點名的小妹猛然抬頭，指甲深深掐進掌心：「醫生說不插馬上會死！我能怎麼辦？換做是你敢賭嗎！」嘶吼在牆壁間碰撞，五十年親情裂出深深溝壑。
如果時光能倒轉：預立醫療決定的重量
看著兄妹互相指責又抱頭痛哭，我胸口像壓了塊大石頭。這種場景太熟悉了——全台醫院每天上演的家族悲劇。明明都是出於愛，為什麼最後變成彼此傷害的利刃？
要是周爺爺清醒時曾說過這些話呢？
- 某次家族聚餐時舉著酒杯說：「將來我要是倒下沒意識了，別讓機器吊著我」
- 看完電視醫療劇叨念：「插管氣切那種苦，我絕對不要」
- 甚至指著安寧病房廣告說：「真有那天，幫我拔管算孝順」
這就是「預立醫療決定」（Advance Decision, AD）的力量。 在台灣，《病人自主權利法》讓你能在健康時白紙黑字寫明：
✅ 要或不要維持生命治療（像呼吸器、葉克膜）
✅ 願不願意接受人工營養（如鼻胃管灌食）
✅ 指定醫療委任代理人
不是隨便寫寫就算，得經過「預立醫療照護諮商」（ACP），帶著至少一位二等親家屬見醫師、護理師或心理師，徹底了解各種醫療選項才能簽署。簽完的文件會註記在健保卡，全台醫院都查得到。
拔管那天：用眼淚澆灌的告別
家庭會議後兩週，周家兄妹終於達成共識。走進RCW病房時，我注意到周爺爺的頭髮梳得很整齊，床頭擺著他年輕時穿軍裝的照片。我們關掉吵雜的監視器，只留下抽痰機輕微的嗡鳴。
「爸，今天我們都在…」大哥哽著洗他乾裂的手掌：「阿珠從美國趕回來了，您最疼的小孫子錄了首歌給您聽…」手機傳出童音唱《望春風》的旋律中，我緩緩鬆開呼吸器的接管。周爺爺的胸膛突然劇烈起伏，喉嚨發出「咯咯」聲響——不是痛苦，是長期被壓抑的自主呼吸反射。
小妹整個人趴在床沿，臉貼著父親肩膀哭喊：「對不起…那時候不該幫你插管…」但奇妙的是，當我注射少量嗎啡後，他緊皺的眉頭竟舒展開來。最後時刻，監視器上心跳數值越來越慢，像即將停擺的鐘擺。窗外的夕照正好挪到床邊，把他花白的鬢角染成溫暖的金色。
愛的最後一堂課：讓善終成為可能
周爺爺走後三個月，大哥來門診找我，遞上一盒蘋果。「朱醫師，我們兄妹都去簽AD了。」他笑得苦澀：「您知道嗎？那天幫爸拔管後，小妹在遺物裡找到他寫的日記…」泛黃的紙頁上有行歪斜的字：「若成拖累，盼速解脫」，日期竟是中風前半年。
原來他早就給出答案，只是我們沒聽見。
在安寧病房這些年，我看過太多「周爺爺」：
- 癌末阿嬤全身插滿管子，只因兒子怕背「不孝」罪名
- 失智伯伯反覆感染送急診，女兒哭喊：「我爸最怕去醫院」
- 年輕工程師漸凍症惡化前，帶著未婚妻簽AD：「我要笑著走」
台灣人常說「愛拼才會贏」，但面對死亡時，真正的勇氣是懂得放手。簽預立醫療決定不是放棄希望，是確保當生命走到盡頭時：
- 你能拒絕無效醫療的痛苦折磨
- 親人不用背負殺親的罪惡感
- 醫療團隊清楚如何尊重你的價值觀
從今天起，為愛做決定
走出醫院那晚，我看著霓虹閃爍的大樓燈火，想起周爺爺日記本裡夾的全家福。照片裡他抱著孫子笑出一臉皺紋，背後是玉山頂峰的日出。如果當時他知道，半年後自己會困在病床無法言語…
你會怎麼寫自己的預立醫療決定？ 不妨今晚就與家人聊聊：
☕️ 泡茶時問媽媽：「要是您將來像隔壁阿婆那樣昏迷，希望我們怎麼做？」
📺 看醫療劇趁機說：「男主角插管好痛苦，換作是我絕對不要」
📱 把「預立醫療照護諡商」資訊傳到家族群組
在台灣，你可以這樣行動：
- 上網搜尋「預立醫療照護諮商」找合約醫院
- 帶家人參加諮商（自費約2000-3500元）
- 公證簽署《預立醫療決定書》
- 註記於健保卡
別讓「愛」成為捆綁親人的繩索。就像周爺爺用生命教我們的——有時候，放手比緊握更需要深愛。 當醫療科技能無限延續心跳，卻救不回那個會笑會怒的人時，勇敢說夠了，或許是對生命最溫柔的致敬。
本文經朱為民醫師授權，改編自真實臨床經驗。當善終成為可能，愛，才有了最圓滿的形狀。