那通關鍵的深夜來電:母親節前夕的未了心願
「高所長!我阿姊…她好像不太對勁…一直喘、身體好熱,手一直揮…好像想講話…」母親節前一天的深夜11點多,恆春基督教醫院居家護理所高美鐶所長的手機響起,電話那頭傳來家屬阿楀慌亂的聲音。她的姊姊──48歲的乳癌患者阿芳(化名),正躺在自家床上,生命跡象急速變化。
高所長心裡一緊。阿芳的病情早已進入末期,癌細胞擴散到腹部,連日來靠氧氣機呼吸,連亞培安素都喝不下幾口。看著時鐘顯示「5月第二個週六前夜」,她突然靈光一閃:「阿楀,妳試試看…握住姊姊的手,再牽起媽媽的手,幫阿芳說出心裡話!」
十年抗癌路:從亮麗女孩到30公斤的病軀
那些沒說出口的體貼
阿芳曾經是街坊鄰居公認的漂亮女生,卻在十年前摸到乳房硬塊確診乳癌。確診後她最掛心的不是自己,而是偷偷把保險單據整理好。妹妹阿楀紅著眼眶回憶:「阿姊總說不想拖累家人,連住院都挑離家最近的醫院。」
今年農曆年前,醫師宣告癌細胞轉移腹腔,接著帶狀皰疹纏身。阿芳瘦到只剩30幾公斤,疼痛貼片也壓不住的劇痛讓她日夜顛倒。當醫師輕聲問「要不要考慮居家安寧?」家人看著她凹陷的臉頰,含淚簽下同意書。
居家安寧的溫柔守護
恆基團隊每週三次到宅照護,護理師輕手輕腳地調整鼻胃管,醫師陳育明蹲在床邊聽診。有別於醫院刺鼻的消毒水味,阿芳房裡飄著媽媽煮的雞湯香。雖然她已喝不下,但母親堅持:「萬一她想聞聞家的味道呢?」
母親節的奇蹟:代替說出口的愛
躁動不安的最後12小時
離世當天,阿芳異常躁動。氧氣面罩下乾裂的嘴唇開闔著,枯瘦的手在空中抓撓。家人輪流握她的手,卻怎麼也安撫不了。直到高所長那通電話點醒眾人──原來她拚著最後力氣,是想對媽媽說母親節快樂。
三雙手交疊的溫度
阿楀顫抖著左手拉起姊姊冰涼的掌心,右手握住媽媽佈滿皺紋的手。當三雙手交疊的瞬間,阿芳突然停止躁動。阿楀吸著氣哽咽道:「媽,阿姊說謝謝妳照顧她…母親節快樂。」話音剛落,心電圖的波紋漸漸平緩。午夜鐘響時,阿芳嘴角含笑,安然吐出最後一口氣。
生死兩相安:善終背後的療癒力量
未盡的母愛之痛
阿芳的母親至今仍常摸著女兒照片掉淚:「我的查某囝還沒嫁人…」但提起那晚女兒平靜的容顏,她又會喃喃自語:「好加在最後有聽到伊的心聲。」這句遲來的感謝,成為母親往後歲月最重要的慰藉。
妹妹的生死體悟
「看著阿姊斷氣那刻,我手腳都在抖。」阿楀坦言當時的恐懼,但居家安寧團隊教會她:「死亡不是醫療失敗,讓病人安心離開才是成功。」她已簽署DNR(不施行心肺復甦術),囑咐未來骨灰要回歸自然:「姊姊教會我,善終是給家人最溫柔的禮物。」
你一定要懂的安寧選擇題
▌什麼時候該考慮安寧療護?
- 關鍵指標1: 多重共病纏身(例如癌症+心衰竭+洗腎)
- 關鍵指標2: 反覆住院治療仍無法改善症狀
- 關鍵指標3: 體能狀態急速下滑(如無法自行進食、下床)
- 關鍵指標4: 病人表達「不想再折磨了」的意願
▌三種安寧模式比一比
服務類型 | 適合對象 | 醫療強度 | 環境特色 |
---|---|---|---|
安寧病房 | 急需症狀控制者 | 可輸血、低劑量放療 | 單人房佈置如家,24小時護理 |
安寧共照 | 仍接受積極治療者 | 原治療+疼痛管理 | 住一般病房,團隊跨科支援 |
居家安寧 | 想返家者 | 定期訪視+緊急支援 | 熟悉環境,家人隨時陪伴 |
▌選擇居家安寧的現實考量
- 照顧人力是關鍵: 翻身、拍背、換尿布都需要體力,最好有兩人輪班
- 老老照顧要謹慎: 70歲老伴照顧80歲病患,可能雙雙累倒
- 緊急支援管道: 確認團隊提供24小時諮詢,像恆基那通救命電話
- 空間改造建議: 床邊加裝扶手、浴室防滑墊,氧氣機噪音要想辦法解決
打破迷思:居家安寧≠放棄治療
「阿芳回家後,我們反而多陪她三個月。」恆基醫師陳育明強調,居家安寧不是等死,而是把治療目標從「根治」轉為「生活品質」。像他們曾幫阿芳:
- 用嗎啡貼片控制疼痛,而非打嗎啡針讓她整天昏睡
- 用濕紗布潤唇取代點滴注射,避免水腫不適
- 教媽媽用棉棒沾蜂蜜水讓女兒嚐味道,比打營養針更人性
台北聯醫統計更顯示,居家安寧患者平均延命達11個月,比預期多活一倍時間。陳醫師感嘆:「家的力量,比我們想像的更強大。」
善終準備:從阿芳故事學到的五堂課
- 未雨綢繆要及時: 阿芳提前整理保險單據的舉動,讓家人不必奔波理賠
- 說愛永遠不嫌晚: 即使病人無法言語,肢體接觸+代為表達仍有強大力量
- 專業團隊是後盾: 居家護理所的夜間支援,化解家屬手足無措的危機
- 尊重最後的自主權: 當阿芳躁動時,團隊優先解讀她的心意而非注射鎮定劑
- 善終影響生者餘生: 阿楀因姊姊善終,開始規劃自己的臨終選項
讓生死兩相安的台灣安寧網絡
目前全台已有76家醫院設安寧病房,居家安寧服務更遍及離島。像恆基團隊常開車兩小時到山區個案家,只為調整一顆藥量。護理師隨身帶的不只是醫療包,還有幫臥床阿嬤剪頭髮的剪刀──因為維持尊嚴,也是安寧療護的核心。
「我們看過太多插滿管子離開的病人,」高美鐶所長輕聲說:「但像阿芳這樣握著媽媽的手,帶著笑容離開的,家人悲傷裡會有溫暖。」這或許就是台灣安寧療護最動人的價值:讓告別不是撕裂,而是溫柔的放手。