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「爸,插管子好嗎?」當鼻胃管成為親情難題:一位安寧醫師的揪心告白

編者註:前副總統李元簇先生離世前,親手拔除鼻胃管表明拒絕延命醫療。但對多數台灣家庭而言,「要不要插管」仍是撕心裂肺的抉擇。

消毒藥水的氣味混著營養品甜膩的氣息,在洗腎室裡飄散。我望著蜷縮在病床上的余爺爺,88歲的身軀薄得像張紙,洗腎機規律的咿呀聲響,彷彿在倒數他生命的節拍。他兒子阿明搓著手站在床尾,眼底滿是血絲:「醫師,我爸最近連布丁都吞不下去了…」

▎從自行走進診間到臥床失語:一個洗腎家庭的十年長路

余爺爺的洗腎人生,足足走了十年

  • 前六年:每週三天,他總拎著保溫杯準時出現在台中某洗腎中心。那時還能跟護理師開玩笑:「今天血管要拜託你們啦!」回家順路買老伴愛吃的太陽餅。
  • 第七年:拐杖成了第三隻腳。兒子阿明辭去高雄工作回鄉,開始開車接送。「爸,你扶好門框啊!」車門邊的叮嚀越來越急促。
  • 第八年:輪椅徹底取代雙腿。失智症悄悄侵蝕他的語言,完整句子碎裂成單詞:「餓…痛…回家…」夜半嚎叫聲驚醒全家,印尼看護阿蒂的黑眼圈越來越深。
  • 第九年:尾骶骨壓出碗口大褥瘡,滲著組織液的血色染透紗布。體重像溜滑梯直落,洗腎時血壓驟降警報器狂響,護理師衝來調整機器的頻率越來越高。

那天洗腎室郭醫師叫住阿明:「老爺子太受苦了,考慮安寧緩和嗎?」阿明愣住,指甲掐進掌心:「不洗腎…不就等於要我看著老爸渴死餓死?」

▎安寧病房裡的拉扯:那條倔強的鼻胃管

第一次在安寧病房見到余爺爺,他正盯著天花板發呆。我蹲在床邊握他枯枝般的手:「爺爺,我們用細管從鼻子送牛奶進去,好不好?」他忽然激動搖頭,喉嚨發出「喝!喝!」的氣音。

「爸你別固執啊!」阿明衝過來扳過父親肩膀:「你都不吃哪有力氣?插管子是為你好!」半小時的拉鋸戰後,爺爺混沌的眼神突然定住,極輕微地點了下頭。

鼻胃管終究插上了

那條透明軟管蜿蜒過他塌陷的臉頰,用膠帶固定成奇怪的弧度。當天夜裡,監視器拍到爺爺用還能動的左手不斷摳抓膠布。看護阿蒂每十分鐘就得進房按住他的手,凌晨四點累到打盹的片刻——「啪!」膠布連著管子被甩在床欄上。

「是我沒顧好…」阿明捧著那條沾著血絲的管子,像捧著燙手山芋。我看著爺爺磨破皮的鼻孔輕嘆:「別勉強他了,試試蜂蜜狀營養品?」

▎終點前的兩次鼻胃管:那些眼淚背後的恐懼

一週後,余爺爺的血壓像漏氣的皮球直直落。「洗腎已無意義了。」我話沒說完,阿明摀著臉點頭,淚水從指縫溢出。他顫巍巍挖了匙布丁送進父親嘴裡,爺爺空洞的眼神映著兒子哭泣的臉。

最後三天的場景,至今刺在我心頭:

第一次要求插管
爺爺呼吸像破風箱般費力,阿明突然抓住我白袍:「拜託放鼻胃管!我爸是餓到沒氣的啊!」眼淚鼻涕糊了滿臉。護理師默默遞上衛生紙,他衝到走廊的哭嚎聲穿透病房門。

第二次插管實錄
「爸,再放一次管子好不好?」爺爺連搖頭的力氣都沒了。我們解釋末期身體已無法代謝營養,阿明仍堅持:「不做點什麼,我算什麼兒子?」
當軟管再次插入鼻腔,爺爺乾癟的胸膛劇烈起伏,頭顱像上了發條左右猛甩。阿明盯著父親扭曲的臉,兩小時後啞著嗓子說:「拔掉吧…」

隔天清晨,爺爺在睡夢中停止呼吸。阿蒂整理遺物時,從他枕頭下摸出半截扯斷的鼻胃管。

▎九成插管率的背後:台灣人最難跨的3道坎

為何台灣鼻胃管使用率高達90%,歐美卻僅10%?這條細管卡住的不只是喉嚨,更是整個社會的心結:

❌ 迷思1|「吃才有元氣」是萬年魔咒

「醫師,他營養夠就會好起來對吧?」家屬期盼的眼神讓人窒息。但真相是:末期病人的衰竭來自器官罷工。當腎臟罷工,水分堆積成肺水腫;肝臟罷工,營養素轉不成能量。強灌的牛奶可能變成催命符,腹脹如鼓比飢餓痛苦百倍。

安寧護理師小慧說:「見過太多爺爺奶奶被鼻胃管綁著雙手,像犯罪般躺在床上。」

❌ 迷思2|「沒插管等於活活餓死」

余爺爺拔管後靠少量蜂蜜水活了兩週。醫學證實:脫水狀態會釋放腦內啡,末期病人反而減少痛苦。真正「餓死」需耗時數週,但器官衰竭病患多在此之前安詳離世。

❌ 迷思3|鼻胃管是唯一救命索

其實胃造口(直接從腹部灌食)更舒適,導管藏在衣服下不易拉扯。但多數家屬聽到「肚皮打洞」就嚇退:「太殘忍了!」卻無視父親天天扯鼻胃管的痛苦。

▎那條管子該不該放?關鍵4問句

當醫師問「要不要插管?」前,請先思考:

  1. 若是清醒的他,願意被綁著雙手維生嗎?
    (失智爺爺用扯管行動給過答案)
  2. 插管是為延長生命?還是延長死亡過程?
    (洗腎醫師早說過:余爺爺腎臟已無功能)
  3. 我們害怕的,是他「死亡」?還是「飢餓」?
    (阿明哭訴「怕爸爸餓死」時,爺爺其實已無飢餓感)
  4. 不做什麼,就等於不孝嗎?
    (放手有時比強留更需要勇氣)

▎安寧醫師的深夜筆記:那些管子外的溫柔選擇

余爺爺走後三個月,我在安寧個案討論會分享他的故事。護理長突然紅了眼眶:「我爸癌末時,我也堅持插管。直到他寫下『讓我走』三字…」現場一片靜默。

其實鼻胃管是偉大發明——對「暫時無法進食」的人。例如中風復健期、口腔手術患者。但對余爺爺這類末期病患,我們有更溫柔的選擇:

口腔舒緩護理:棉棒沾檸檬水潤唇,冰敷按摩雙頰
微量餵食儀式:一小匙蜂蜜水,是滋潤也是告別
水分控制:脫水引發的不適,可用嗎啡緩解而非點滴

離院前,阿明到護理站深深鞠躬:「謝謝你們沒放棄溝通。」他佝僂的背影讓我想起李前副總統的話:「醫療是為生命增添日子,更要為日子增添生命。」

今夜,又有鼻胃管在夢裡晃動。如果您的家人正面臨抉擇,請記得問他:「你想要什麼?」即使他只剩搖頭的力氣——那也是生命的答案。

(本文案例經改寫以保護當事人隱私,醫療建議請諮詢專業團隊)

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