還記得25年前那個晚上嗎？賴允亮醫師剛從國外學成腫瘤與緩和醫學，回到馬偕醫院服務。那天，護理同仁拉著他一起去病房探視一位不說話的病人。幾個醫療人員圍坐在病床邊，一開始病人愛理不理，大家就靜靜陪著。坐久了，病人不好意思起來，慢慢開口聊天。就是從這種「跟病人一起苦」的小事開始，台灣的安寧療護悄悄萌芽了。賴允亮常說：「這不是什麼高大上的理論，就是單純想陪病人走過最難的那段路。」今天，就讓我帶你走進這位台灣安寧療護之父的世界，看他如何掀起一場拒絕無謂傷害的醫療革命。
從病房裡的眼淚到全台安寧運動的起點
那時候的台灣，醫療環境跟現在差很多啦！醫生護士們忙著救急救命，很少有人會停下來想：「病人真的想要這種治療嗎？」賴允亮回憶，1980年代末期，他跟一群同工前輩下班後常相約去探病。不是為了打卡做業績，純粹是出於關心。大家聚在病房外頭，分享當天看到的病人苦楚——有的是身體痛到睡不著，有的是家屬偷偷掉淚不敢讓病人知道。聊著聊著，自己先忍不住紅了眼眶。「那種感覺很奇妙，你不是高高在上的醫生，而是跟他們站在同一邊的夥伴。」賴允亮說。
1989年某個月亮超亮的夜晚，大夥兒擠在醫院小會議室裡腦力激盪。有人提議：「我們來做點什麼，讓更多醫護人員懂這種『同苦』的精神吧！」那年代沒有網路社群，他們就用最土法煉鋼的方式：寫稿子、做幻燈片、錄音帶。搞到晚上十點多還捨不得回家，每個人都像打了雞血一樣興奮。最後，那句「跟病人一起苦！」的口號一喊出來，全場靜默三秒鐘，然後爆出掌聲。這不是什麼華麗詞藻，卻扎扎實實打進人心坎裡。
隔年，馬偕醫院設立了台灣第一家安寧病房，也是全球第18所。你可能不知道，當初根本沒人看好！病房開了，卻沒幾個病人願意住進來。家屬一聽到「安寧」兩個字就皺眉頭，以為是要「放棄治療」等死。醫療團隊也被當成「死亡快遞員」，討論DNR（不施行心肺復甦術）時，常被家屬摔門趕出去。「那時候挫折感超大啊！」賴允亮苦笑：「但每次看到病人插滿管子受苦的樣子，就覺得非堅持下去不可。」
善終不是現代發明 華人老祖宗早就講通透
很多人以為安寧療護是西方進口的洋玩意兒，賴允亮聽到這種說法總要搖頭。「拜託喔！我們華人傳統最重視『善終』了好嗎？」他常翻古書給團隊看：「五福臨門聽過吧？長壽、富貴、康寧、好德，最後一個就是『考終命』——死得安詳有尊嚴。」這觀念深植在台灣人的DNA裡，只是被現代醫療體系給埋沒了。
問題出在哪裡？賴允亮一針見血點破：「台灣醫療太愛看數字了啦！」心跳多少、血壓多少、檢驗報告紅字幾個…這些數字變好就叫「有效治療」。但誰問過躺在床上插管的病人：「你真的感覺比較好嗎？」他看過太多案例：癌末阿公被急救按到肋骨斷三根，失智阿嬤天天洗腎洗到眼神空洞。家屬還得付健保錢給這種「無效醫療」，根本是全民買單的痛苦循環。
所以賴允亮推動安寧療護，堅持要跳脫「病房」框架。「這不是『要不要插管』的是非題，而是整套生活態度！」他提出「五全照護」：
- 全人照護：把病人當完整的人，不只是那顆腫瘤或那顆腎
- 全家照護：連哭到崩潰的媳婦、自責的兒子都一起照顧
- 全程照護：從確診重病到臨終陪伴，一路相隨不中離
- 全隊照護：醫生護士社工心理師全都上場打團體戰
- 全社區照護：把服務推進社區，讓人在家也能善終
更重要的還有「三善」目標：
- 病人善終：讓病人走得不痛苦、有尊嚴
- 家屬善別：幫助家屬好好說再見，不留遺憾
- 活著的人善生：家屬送走親人後，能繼續過日子
這些不是喊爽的口號喔！賴允亮要求團隊玩真的。比如訓練護士幫阿公刮鬍子時多聊兩句，教家屬用乳液幫媽媽按摩手腳。這種小事累積起來，往往比打一針止痛藥更有療效。
安寧療護早就不只服務癌症病人 台灣正面臨新挑戰
講到安寧療護，多數人還停留在「癌末病人專用」的刻板印象。賴允亮急得跳腳：「台灣洗腎率世界第一捏！葉克膜用到像免洗餐具，這些慢性病人才是最需要安寧的族群啊！」他翻出數據給我看：台灣非癌症的安寧需求是癌症的兩倍以上，但資源分配完全跟不上。
為什麼會這樣？部分要怪台灣的醫療溝通太粗暴。雖然文件上寫著「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」，但醫生跟家屬解釋時，十個有九個會說：「啊你們要放棄急救嗎？」那個「放棄」兩字殺傷力超大！家屬聽了馬上罪惡感爆棚，好像簽下去就是不孝。賴允亮堅持要換說法：「這不是放棄，是選擇拒絕無益又痛苦的醫療。就像你不會給感冒的人開刀一樣，時候到了就該讓身體自然休息。」
看看國外怎麼做？新加坡把「預立醫療計畫」(ACP)列重點，美國超過半數州推行POLST（維生醫療醫囑）。他們連DNR這詞都淘汰了，改用AND（允許自然死亡）。「聽起來溫柔多了對吧？」賴允亮感嘆：「台灣還在急救室裡吼『壓用力點』的時候，別人已經在客廳泡茶討論善終了。」
好消息是政府終於動起來！現在推「安寧緩和家庭諮詢」，鼓勵開家庭會議。賴允亮分享成功案例：七十歲糖尿病阿伯腎衰竭，子女為要不要洗腎吵翻天。醫療團隊把全家找來，先播阿伯早年唱歌的影片暖場，再慢慢引導討論。最後決定不洗腎，改居家安寧。阿伯走那天，子孫圍著床唱他最愛的望春風，場面溫暖到護理師偷偷擦眼淚。
跟痛苦同行才能走遠路 安寧療護的未來在哪裡
走過四分之一世紀，賴允亮形容安寧團隊像「出埃及記的猶太人」——在曠野走四十年，腳沒腫、衣沒破。靠的不是什麼高科技裝備，而是「願意跟受苦的人一起苦」的傻勁。他記得早期團隊被當醫院邊緣人，病房空蕩蕩沒人住。大家只好自己啃國外文獻，熬夜改編成台灣版照護手冊。有次為了說服家屬簽DNR，團隊員工人到病家門口罰站三小時，最後靠著分享自家長輩故事才敲開門。
「病人的苦，是我們向前走的燃料。」賴允亮說得真切。他辦公室牆上貼滿病人送的卡片，有張特別皺的來自八歲血癌小妹。上面畫著穿白袍的賴醫師牽她的手，旁邊寫：「謝謝沒讓我變成機器人。」原來小妹臨終前，媽媽原想要求電擊急救，賴允亮蹲下來問小妹：「妳怕不怕那個會嗶嗶叫的機器？」小妹點頭後，團隊改用嗎啡緩解疼痛，讓她抱著絨毛熊安靜離世。
面對未來，賴允亮最想打破兩大迷思：
- 迷思一：安寧療護只管死亡那瞬間
真相：從「被診斷威脅生命的疾病那刻」就要啟動！重點不是「救不救」，而是「我想怎麼被治療」。該問的是：「如果心跳停了，我要被壓胸嗎？」「不能吃飯時，要插鼻胃管嗎？」 - 迷思二：安寧等於什麼都不做
真相：是拒絕「無益醫療」，但積極做「有益的事」！比如疼痛控制、心靈陪伴、遺願達成。有病人臨終前想看海，團隊就租車載他去北海岸；有阿嬤想穿紅旗袍走，護理師立刻張羅。
最後賴允亮提醒：「這場革命還沒成功啦！」他夢想中的台灣安寧療護，應該像便利商店一樣普及——不管你是癌症、失智、洗腎或心臟衰竭，都能在社區得到個別化服務。目前他們正培訓更多「安寧種子醫師」，把課程塞進醫學系必修。最近還跟便利超商合作，在門市放預立醫療諮詢單。「總有一天，台灣人討論善終會像討論午餐吃啥一樣自然。」賴允亮眼睛發亮地說。
所以啊，下次聽到「安寧療護」，別再皺眉頭了。這不是悲傷的告別式，而是溫柔的生命畢業典禮。就像賴允亮常掛在嘴邊的那句話：「醫療的目標不是讓人活得更久，而是讓人活得更好——直到最後一刻。」