中醫推這碗水救命
聽到這個消息真的讓人震驚又難過!前陣子才在電視上看她播報新聞,沒想到這麼年輕就走了…曾任莒光園地主播的空軍上尉方棱溶,今年8月底因紅斑性狼瘡惡化不幸病逝,才31歲啊!據了解,方棱溶兩年前辦了留職停薪跟老公去美國生活,今年6月因為病情突然變糟緊急回台治療,最後還是不敵病魔。這件事給我們很大的警醒,特別是年輕女生更要注意!
⚠️ 什麼是紅斑性狼瘡?為什麼專找年輕女生?
先來搞懂這個可怕的疾病!高雄長庚兒童醫院的衛教資料講得很清楚,紅斑性狼瘡其實是我們身體的免疫系統”起肖”啦~本來應該保護身體的免疫細胞,突然反過來攻擊自己的器官,變成慢性發炎疾病。最恐怖的是它不只會搞壞關節皮膚,連腎臟、心臟、神經系統這些重要器官都會被攻擊!
林口長庚的風濕免疫科醫師方耀凡就提醒,這個病在台灣每2000人就有1人中招,而且15-39歲的年輕女生是最危險的族群!女生得病的機率整整是男生的9倍以上,是所有自體免疫疾病裡死亡率最高的。醫師分析可能跟女性荷爾蒙變化有關,像月經週期、懷孕這些階段特別容易誘發病情惡化。
🔍 身體出現這5個警訊快就醫!陽光竟是隱形殺手
中國醫藥大學附設醫院風濕免疫科主任黃春明點出5個最典型的症狀,大家要特別注意:
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蝴蝶斑爬滿臉 – 這是最招牌的症狀!兩邊臉頰會出現像蝴蝶翅膀形狀的紅斑,曬太陽後會更明顯。很多女生會誤以為是過敏或濕疹,結果擦錯藥膏延誤治療 
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見光死皮膚炎 – 患者皮膚超級怕太陽,只要在紫外線下曝曬10-15分鐘,馬上起紅疹、脫皮甚至起水泡。連陰天都要防曬,因為紫外線會穿透雲層啊! 
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詭異盤狀紅斑 – 皮膚會冒出像硬幣大小的圓形紅斑,中間還帶有鱗屑或結痂。這種疹子特別愛長在耳朵、頭皮這些地方,嚴重時會留下永久疤痕 
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嘴破好不了 – 口腔或鼻黏膜反覆出現無痛性潰瘍,不像一般嘴破會刺痛,這種潰瘍沒感覺卻持續2週以上都不癒合 
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關節炎大爆發 – 手指、手腕、膝蓋這些關節會輪流紅腫熱痛,早上起床時最嚴重,僵硬到連牙刷都握不住 
醫師特別提醒,如果同時出現3種以上症狀,尤其年輕女生又莫名發燒疲倦,務必趕快掛風濕免疫科檢查!
🛡️ 日常保命8守則!類固醇副作用這樣破解
雖然目前無法治癒紅斑性狼瘡,但奇美醫院的衛教團隊強調,做好這些日常管理能讓病情穩定:
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跟陽光玩捉迷藏 – 上午10點到下午3點絕對不外出,出門必備抗UV陽傘+寬帽+防曬乳(SPF50+) 
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睡眠是特效藥 – 每天睡足7小時,晚上11點前躺平,中午再補30分鐘午覺 
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壓力管理術 – 練習腹式呼吸法(吸氣4秒/憋4秒/吐6秒),每天做3次能調節免疫系統 
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感染預防戰 – 隨身帶抗菌噴霧,避開菜市場、醫院等人多場所,流感季前必打疫苗 
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懷孕要計畫 – 病情穩定1年以上才能懷孕,孕期需每週回診監測 
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飲食黃金比例 – 每餐蔬菜佔1/2、蛋白質1/4、澱粉1/4,避開韭菜、香菜等光敏感食材 
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喝水學問大 – 腎功能正常者每天喝2000cc溫水,但腎衰竭者要限水在1000cc內 
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運動333原則 – 每週3次快走/游泳(飯後1小時),每次30分鐘到微喘程度 
長期吃類固醇的副作用是很多病友的痛點!除了會出現月亮臉、水牛肩,還可能骨質疏鬆。醫師建議每天補充1500mg鈣質+800IU維生素D,早餐喝300cc無糖優酪乳+吃起司片,晚餐後再吞鈣片,搭配日曬15分鐘最有效。
🍵 中醫救星!絲瓜薏仁水DIY秘訣大公開
當歸中醫診所院長康涵菁分享,紅斑性狼瘡在中醫屬於”熱毒熾盛”,她特別推薦這道家家都能煮的救命水:
▍絲瓜薏仁水黃金配方
- 選材要訣:薏仁選帶點淡黃色的老薏仁,絲瓜挑重量沉手的才多汁
- 神奇比例:半碗薏仁(約100克)配1條中型絲瓜(約300克)
- 禁忌提醒:孕婦要把薏仁減半,經期量多者暫時停喝
▍五星級作法
- 薏仁洗淨泡3000cc冷水2小時(千萬別用熱水!)
- 絲瓜用菜瓜布刷淨表面,連皮切成麻將大小
- 整鍋放進電鍋,外鍋加2杯水蒸煮
- 跳起後再放2杯水蒸第二輪
- 撈掉食材,放涼裝瓶冷藏
▍喝法學問
- 日常保養:每天早餐後喝300cc溫熱的
- 急性發作期:當水喝整天,但腎功能差者要減半
- 最佳賞味期:冷藏放3天,冷凍可存1個月
康醫師解釋,絲瓜皮清熱解毒的效果比果肉更強,而老薏仁祛濕功效是洋薏仁的3倍!但提醒如果出現發燒或關節劇痛,還是要立即回診別硬撐。
💡 營養師加碼生存飲食法
當食慾差到吃不下時,營養師教你這樣維持體力:
濃縮營養技巧
- 把250cc牛奶+2匙奶粉煮成150cc乳飲
- 白飯煮粥時加半碗絞肉+蛋花
- 蔬果打成泥加堅果醬(南瓜泥+花生醬超對味)
胃口急救包
- 醃嫩薑片飯前含1片
- 用檸檬皮煮水當開水喝
- 煮粥加3顆話梅提味
最容易被忽略的是用藥安全!很多患者會吃保健食品想”補身體”,但靈芝、牛樟芝這些會刺激免疫系統的絕對是大忌。藥師強調,就算要吃維他命B群,也要跟類固醇間隔2小時以上。
❤️ 給病友的暖心提醒
方棱溶的離開讓我們很心痛,但也提醒大家,現在醫學進步很快,只要做好這些事,其實可以跟疾病和平共處:
- 每月固定用手機拍臉部、手腳照片,比對皮膚變化
- 在藥盒貼提醒小紙條,寫上”我今天吃藥了嗎?”
- 床頭放緊急聯絡卡,註明用藥明細和主治醫師電話
- 加入病友互助會,過來人的經驗比什麼都實用
最後要叮嚀所有年輕女生,如果莫名持續發燒、掉髮或指頭遇冷變白變紫,別以為只是小毛病!儘快去做ANA抗體檢查,早期發現真的能救命。希望方棱溶的故事能讓更多人重視這個沉默殺手,照顧好自己就是愛家人的最好方式~