還記得2017年我跑遍全台大學講「人生最後期末考」那陣子,總是用老爸的故事開場。那時壓根沒想到,就在那年冬天,老爸自己踏進了考場——而且用我從沒預料的方式交了卷。
從跌倒那刻開始的漫長照護路
2013年清早,81歲的老爸在家運動時「碰!」一聲摔倒在地。我永遠記得衝到客廳時,看到他後腦杓腫起拳頭大的包,叫不醒的模樣讓阿母整個人在發抖。送急診才知是腦出血,開刀後命撿回來了,但老爸從此變了個人。
剛出院那幾個月最煎熬。老爸會半夜爬起來說要上班,把衣櫃當成公司鐵櫃翻得亂七八糟;明明吃過早餐,轉頭又跟阿母吵著肚子餓。最揪心的是他常盯著全家福,指著年輕時的自己問:「這個帥哥是誰啊?」那茫然的眼神看得我胸口發疼。
失智像偷走老爸的隱形小偷:
- 輕度期:早上講過的事,過三天忘光光
- 中度期:前十分鐘說過的話,轉頭就問「你剛說啥?」
- 重度期:連走路都要妮亞(印尼看護)從背後環抱著才能邁步
我們把家裡改造成小型照護站:客廳擺電動床,床頭放化痰機,浴室裝防滑扶手。有次發現他尾椎紅腫,我立刻衝去借氣墊床,阿母每兩小時幫他翻身拍背。看著老爸趴在床上哼歌等阿母塗藥膏的側臉,突然覺得能這樣守著他也很幸福。
那張改變命運的同意書
2014年某天我下班,阿母神秘兮兮遞來兩張紙。看到「預立安寧緩和醫療意願書」幾個大字,我差點把湯灑了:「媽妳幹嘛突然弄這個!」
「在醫院看太多啦!」阿母擦著碗頭也不抬:「插管電擊通通不要,以後我跟你爸都要好走。」她語氣平靜得像在討論明天買什麼菜。
我蹲到老爸輪椅前握他的手:「爸,如果以後你病重,醫生要插管子或電擊…」話沒說完,老爸突然抬起頭,眼睛難得地清明:「免啦!不能動就沒路用,活著有啥意思?」這句話他從我小時候就掛嘴邊,沒想到失智後反而說得更堅定。
最後一次住院的鼻胃管難題
2017年底老爸肺炎住院,我心想打個抗生素就能回家。誰知道這次他連最愛的滷肉飯都吞不下去。阿母把食物打成泥,像餵嬰兒那樣小口小口餵,老爸卻常嗆得滿臉通紅。
那天神經科醫師輕拍我肩膀:「朱醫師,要不要考慮鼻胃管?」看著老爸蜷縮在病床上的身影,我腦海閃過他簽同意書時的眼神。身為安寧醫師卻首次體會家屬的掙扎:
- 插管可能引發吸入性肺炎
- 拒絕又怕他營養不足
- 當初說「不要管子」的老爸,現在還能為自己決定嗎?
阿母整天握著老爸的手掉淚:「你爸最愛吃我煮的魚,插管子就嘗不到味道了…」我們拖著沒決定,沒想到老爸自己給了解答。
聖誕節前夕的生命終章
耶誕節前兩天,我和阿母回台中整理老家準備接老爸出院。深夜電話響起時,我還笑著說:「肯定是妮亞問要帶哪件外套…」但話筒那端護理師聲音發緊:「朱醫師,阿伯心跳剩20幾下…」
衝上高速公路那刻,手機又震動。值班醫師的聲音穿過雨聲:「朱醫師,阿伯現在沒有自主呼吸了。」我搖下車窗讓冷風灌進來,聽見自己說:「不用急救了,讓他舒服就好。」轉頭看見阿母指甲掐進掌心,淚水無聲滴在安全帶上。
推開病房門的畫面這輩子忘不了。心電圖螢幕上那條直線亮得刺眼,老爸像是睡著般安詳。妮亞紅著眼把老爸的手錶遞給我:「阿公昨天一直摸這個…」那是他退休時我送的勞力士。
沒有管路的告別
當護理師拆掉點滴針頭時,我忽然發現老爸身上乾淨得不可思議:
- 沒有鼻胃管在臉頰壓出紅痕
- 沒有尿管在腰間纏繞
- 連氣切管的疤痕都沒有
- 只有左手背的點滴膠帶痕跡
阿母邊擦洗老爸身體邊哽咽:「你看你爸多帥,像睡著一樣。」我們最後替他換上咖啡色格紋襯衫——那是他當年相親穿的衣服。
握著老爸漸冷的手,想起他簽同意書那天說的話。原來這場期末考他早就準備好了,用最溫柔的方式教會我:善終不是放棄治療,是把生命主權還給本人。雖然他從沒聽過我的演講,但此刻我好想對他說:「爸,你交卷的姿勢,是我見過最勇敢的滿分。」
這段照護旅程教我的事:
- 預立醫療要趁早:失智初期簽署才能真正反映意願
- 居家照護有技巧:氣墊床擺放角度、拍背手法都要學習
- 外籍看護是戰友:妮亞後來哭著說「阿公最後有捏我手」
- 放手比堅持更難:當醫師變成家屬,才懂每個決定有多沉重
- 無管路的告別是禮物:讓老爸用最體面的樣子說再見
四年過去,我依然在演講時分享老爸的故事。只是現在最後一頁投影片,總會放上那張他穿著咖啡色襯衫,笑起來眼角皺成菊花的老照片。因為他教會我的事,值得被更多人聽見——在生命終點前,每個人都有權利選擇自己的姿態。