“醫師,我要回家。” 這句話從82歲攝護腺癌末期的張爺爺口中說出來時,眼神裡的渴望像孩子盼著糖果。明明我們才第一次見面,他卻像託付老朋友那樣把心願交給我。原來主治醫師前一天告訴他可以準備出院了,老爺爺興奮得整晚沒睡好。
家屬的擔憂 vs. 長輩的心願
“唉呦,爸!講過幾百次了,你現在這樣怎麼回家啦?” 女兒急得把我拉到病房角落,壓低聲音說:”醫生拜託你勸勸他,上次就是在家突然喘不過氣送急診,家裡要氧氣沒氧氣、要抽痰機沒抽痰機,出事誰負責?” 女婿在旁邊猛點頭:”對啊!醫院有專業設備比較安心啦!”
我看著家屬焦慮的眼神,又望望病床上爺爺期待的表情,輕聲說:”我懂你們的擔心,但回家是爸爸最大的願望,我們不如把困難點攤開,一個一個想辦法解決?”
女兒皺著眉頭:”我們又沒經驗,到底要準備什麼啊?”
為什麼「家」這麼重要?
你知道嗎?在台灣,超過80%的老人家臨終前最想待的地方,就是自己熟悉的「家」。客廳裡老伴泡茶的陶瓷杯、房間那張睡慣的床墊、陽台上種了十年的九重葛…這些都是醫院再先進的設備也替代不了的溫度。
但殘酷的是,統計顯示真正能在家善終的長輩,竟然不到20%!明明是多數人的心願,為什麼實現這麼困難?當了十幾年安寧醫師,我發現關鍵往往卡在三個地方:
1. 人力安排:找對幫手是成功第一步
照顧病人不是靠熱情就能撐下去,尤其當長輩完全無法自理時:
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24小時照護接力賽:
▸ 白天誰當主力?晚上誰輪班?
▸ 家人要不要請假?能請多久?
▸ 最現實問題:照顧者會不會先累垮? -
外籍看護不是萬靈丹:
最近印尼、越南都緊縮輸出勞工,等半年找不到人是常態。就算請到了,也要考慮:
▸ 看護有照顧末期病人經驗嗎?
▸ 遇到緊急狀況會不會處理?
▸ 語言不通怎麼溝通症狀? -
長照2.0神隊友:
▸ 照專管家:幫你評估補助額度(政府給錢最實際)
▸ 居家護理師:定期來換管路、教技巧
▸ 喘息服務:讓家屬放假充電(別小看這4小時,能救命!)
▸ 社區關懷據點:白天送長輩去活動,晚上接回家
我的叮嚀:去醫院「出院準備服務」櫃檯報到!他們有現成資源地圖,連申請表都幫你印好。別自己瞎摸索,政府一年編幾百億預算就是要給你用的啊!
2. 環境改造:小細節藏著大地雷
爺爺家訪時我踩過的坑,分享給你避雷:
| 危險點 | 改善方案 | 花費參考 |
|---|---|---|
| 門檻卡住輪椅 | 鋁合金斜坡板 | 租借$200/月 |
| 浴室磁磚濕滑 | 防滑貼+洗澡椅 | $1,500內搞定 |
| 房間離廁所遠 | 移動式馬桶椅 | 長照補助$3,000 |
| 電線絆腳 | 整線管+無線呼叫鈴 | $800 |
| 上下樓困難 | 爬梯機租用 | $800/天 |
特別注意:氧氣機很怕潮濕!放臥室要離牆壁30公分,絕對不能擺浴室旁邊。曾有個案機器受潮故障,家屬半夜衝急診借氧氣鋼瓶,差點出大事。
3. 設備支援:省錢租借妙招大公開
別被醫療器材行話術嚇到!善終設備其實比你想的便宜:
▶ 必備三神器
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電動護理床:
能升降背部和膝蓋,幫臥床長輩防褥瘡。重點是照顧者不用再閃到腰!租借價$2,000/月(長照補助後$0) -
製氧機:
選”連續供氧型”才適合末期病人。注意流量要夠(至少5公升),別貪便宜租到養生機!月租$1,500 -
抽痰機:
聽痰音像煮開水聲就要用。教家屬口訣:”深進慢退轉圈抽”,避免傷黏膜。月租$900
▶ 進階好物
- 噴霧器:把化痰藥變蒸氣,比拍背有效十倍
- 移位板:從床到椅只要30秒,老人不痛家屬不累
- 氣墊床:會自動交替充氣,壓瘡風險降70%
省錢秘訣:直接找醫院合作的器材行!他們常給老客戶折扣,還免押金。記得要「試用三天」,不適合馬上換。
後來,爺爺回家了…
安寧團隊每週去張爺爺家訪視時,他總坐在窗邊躺椅笑咪咪的。女兒偷偷告訴我:”爸爸現在食量變好了,早上還指定要吃巷口粉漿蛋餅!雖然還是會喘,但在自己家連皺眉頭都少了。”
有天爺爺拉著我的手說:”醫師,你知道嗎?昨晚夢到我媽來看我,就在這個房間…” 他環視著掛滿全家福的牆壁,眼神很平靜。
給家屬的真心話
我知道你怕:
☑ 半夜突發狀況不會處理
☑ 醫療設備操作很複雜
☑ 看著親人衰弱卻無能為力
但請相信:當專業團隊撐住你,當設備到位減輕負擔,最難的關卡往往會變成最珍貴的陪伴時光。那些在病床邊握著手說的故事、在熟悉房間裡響起的笑聲,會成為你未來最重要的慰藉。
善終從來不是完美結局,而是用準備換來的不遺憾。當爺爺說出”我想回家”時,其實是在說:”請讓我用最自在的樣子,好好跟你們道別。”
本文授權自安寧緩和專科醫師 朱為民